Përmbajtje
- Kronizimi i gjërave të çuditshme që bëri trupi im
- Takimi i kalorësit me forca të blinduara të ndritshme
- Ti, unë dhe sëmundja - një treshe e pamundur
- Numërimi i bekimeve
- Të duash bashkëshortin në sëmundje dhe në shëndet
Unë kam një çrregullim trashëgues të indit lidhës që prek të gjitha fushat e shëndetit tim fizik. Dhe unë kam një martesë të plotë, të lumtur dhe shpërblyese, jetë familjare dhe jetë profesionale. Shpesh, njerëzit që i dinë vështirësitë e mia për shëndetin më pyesin se si e bëj, ose si e bëjmë.
Për t'iu përgjigjur kësaj pyetjeje, më duhet t'ju tregoj historinë time - historinë tonë.
Kronizimi i gjërave të çuditshme që bëri trupi im
Unë kurrë nuk kam gëzuar shëndet "normal" sepse trupi im nuk ka punuar kurrë ashtu siç bëjnë trupat "normal". Unë kam qenë i njohur që më bie të fikët rastësisht në vendet më të papërshtatshme, për të zhvendosur kofshën gjatë hipjes në biçikletë dhe për të zhvendosur shpatullën time shumë herë gjatë natës gjatë gjumit. Retina ime, më kanë thënë se është aq e dëmtuar sa kam deficite në vizionin tim periferik që do ta bënte vozitjen një ide shumë të keqe.
Por për syrin e pa trajnuar, unë dukem mjaft "normale" shumicën e kohës. Unë jam një nga miliona njerëz me një sëmundje të padukshme që nuk u diagnostikua deri vonë në jetë. Para kësaj, mjekët më konsideruan një mister mjekësor, ndërsa miqtë ndonjëherë më bënin me siklet pyetjet në lidhje me gjërat e çuditshme që bënte trupi im, dhe pjesa tjetër e botës nuk vuri re asgjë të pazakontë.
Laboratorët e mi nuk ishin kurrë aq normalë sa çdokush të më thoshte se çështjet e mia shëndetësore ishin të gjitha në kokën time, dhe deri në moshën 40 vjeç kur u diagnostikova më në fund, unë vazhdoja të dëgjoja disa ndryshime me temën "ne e dimë se ka diçka që nuk shkon fizikisht me ju" , por ne nuk mund ta kuptojmë saktësisht se çfarë është. "
Diagnostifikimet e gabuara dhe mbledhja e diagnozave tangjenciale që sapo u grumbulluan, në dukje të shkëputur nga njëra -tjetra dhe të çuditshme disi të shkëputura nga unë.
Takimi i kalorësit me forca të blinduara të ndritshme
Burri im, Marco, dhe unë u takuam kur ishim të dy studentë të doktoratës në U.C. Berkeley.
Kur ai erdhi për herë të parë në shtëpinë time, unë po shërohesha nga një dëmtim. Ai më solli një supë dhe çfarë mund të bënte për të ndihmuar. Ai ofroi të bënte lavanderi dhe të fshinte pluhurin. Disa ditë më vonë, ai më çoi në një takim mjekësor.
Ne po vononim dhe nuk kishte kohë për t'u përqafuar me paterica. Ai më mbajti dhe filloi të vraponte dhe më çoi atje në kohë. Disa muaj më vonë, më ra të fikët në sediljen e pasagjerit ndërsa ai ishte duke vozitur. Unë nuk u diagnostikova në atë kohë dhe mora diagnozën time vetëm disa vjet më vonë.
Vitet e para, gjithmonë ekzistonte kjo ide e përbashkët se një ditë do të zbuloja se çfarë nuk ishte në rregull me mua dhe pastaj do ta rregulloja.
Kur më në fund u diagnostikova, realiteti u shfaq. Unë nuk do të shërohem.
Ti, unë dhe sëmundja - një treshe e pamundur
Mund të kem ditë më të mira dhe më të këqija, por sëmundja do të jetë gjithmonë me mua. Në fotografitë e dy prej nesh, ne jemi gjithmonë të paktën tre. Sëmundja ime është e padukshme por gjithnjë e pranishme. Nuk ishte e lehtë për burrin tim që të përshtatej me këtë realitet dhe të hiqte dorë nga pritshmëria që unë mund të shërohesha dhe të isha "normale" nëse sapo gjenim mjekun e duhur, klinikën e duhur, dietën e duhur, diçka të duhur.
Të heqësh dorë nga pritshmëria për shërim në prani të një sëmundjeje kronike nuk do të thotë të heqësh dorë nga shpresa.
Në rastin tim, më la vend të përmirësohesha, sepse pritja, më në fund, nuk ishte pritja e pamundur për t'u shëruar "ose për t'u bërë" normal " - normalja ime dhe mirëqenia ime janë të ndryshme nga norma.
Unë mund të jap një fjalim mbi të ushqyerit para qindra njerëzve dhe të flas përmes një dislokimi spontan të shpatullave, t'u përgjigjem pyetjeve me një fytyrë të qeshur dhe të ftohem përsëri si folës. Mund të më bjerë të fikët papritur ndërsa u sjell copëza pulave në mëngjes dhe të zgjohem në një pellg gjaku mbi pjatën e thyer, të marr copëzat nga plagët e mia, të futem në shtëpi për t'u pastruar dhe të vazhdoj të kem një një ditë të arsyeshme produktive dhe të lumtur.
Numërimi i bekimeve
Gjendja ime shëndetësore do ta kishte të vështirë për mua të shkoja në një zyrë për një punë të strukturuar në një vend pune "normal". Ndihem aq me fat që kam arsimin, trajnimin dhe përvojën për të punuar në një mënyrë më krijuese dhe më pak të strukturuar, gjë që më lejon të siguroj jetesën duke punuar me punë shpërblyese dhe stimuluese.
Unë jam një terapist ushqyes me kohë të plotë dhe punoj përmes video thirrjeve me klientë në të gjithë botën, duke përgatitur ushqim të individualizuar dhe plane jetese për njerëzit me gjendje shëndetësore kronike dhe komplekse. Niveli im i dhimbjes rritet lart e poshtë, dhe lëndimet dhe pengesat mund të ndodhin në momente të paparashikueshme.
Imagjinoni të jetoni në një shtëpi të bukur, përveç se gjithmonë luan muzikë e pakëndshme. Ndonjëherë është me të vërtetë me zë të lartë dhe nganjëherë është më e qetë, por nuk zhduket kurrë, dhe ju e dini që kurrë nuk do të largohet plotësisht. Mëson ta menaxhosh, ose çmendesh.
Unë jam jashtëzakonisht mirënjohës që të dua dhe të dua.
I jam mirënjohës Markos që më donte ashtu siç jam, që bëra punën e madhe për të pranuar surprizat e paparashikueshme, ulje -ngritjet, duke parë vuajtjet e mia pa qenë gjithmonë në gjendje ta ndryshoja atë. Duke më admiruar dhe duke qenë krenar për mua për atë që bëj çdo ditë.
Të duash bashkëshortin në sëmundje dhe në shëndet
Kështu që shumë çifte madje ndjekin lirshëm ceremoninë tradicionale të dasmës duke premtuar se do ta duan bashkëshortin e tyre "në sëmundje dhe në shëndet" - por shpesh, ne nënvlerësojmë se çfarë do të thotë kjo në rastin e sëmundjeve kronike gjatë gjithë jetës, ose të një sëmundjeje të rëndë që vjen papritur, p.sh. si një diagnozë e kancerit ose një aksidenti të rëndë.
Ne, perëndimorët, jetojmë në një shoqëri ku sëmundjet, në përgjithësi, janë të shfrenuara, aksidentet janë të zakonshme dhe kanceri është më i përhapur se çdokush prej nesh do të donte.
Por të flasësh për sëmundje, dhimbje dhe vdekje është tabu në shumë mënyra.
Bashkëshortët me mirëkuptim mund të thonë fjalën e gabuar ose mund të ikin nga frika se mos thonë atë që është e gabuar. Cilat fjalë të drejta mund të ketë për të folur për diçka kaq të vështirë?
Shpresoj që të gjithë të mund të rrisim lojën tonë dhe të jemi mjaft të guximshëm për të mbajtur hapësirë për njëri -tjetrin në vuajtjet tona, për të pasur forcën vetëm për të qenë atje dhe për të shprehur dobësinë tonë. qoftë edhe duke thënë "nuk di çfarë të them" kur nuk ka fjalë ndërsa mban hapësirë me dashuri dhe vërtetësi.
Sado e vështirë të jetë të mbash atë hapësirë, është e rëndësishme të mbani mend se ajo është e mbushur me dashuri dhe shkëlqen me dritën që vetëm dashuria mund të japë.
Kjo dritë e ndritshme është një dritë shëruese.Jo në kuptimin e mrekullueshëm të heqjes së menjëhershme të sëmundjes dhe vuajtjes, por në kuptimin më të thellë dhe më real që na jep forcën dhe shpresën për të jetuar, punuar, dashuruar dhe buzëqeshur në trupat tanë të papërsosur në këtë botë të papërsosur.
Unë thellësisht besoj se vetëm në njohjen dhe dashurinë e papërsosmërive të trupit tonë dhe të botës ne mund të kuptojmë vërtet bukurinë e jetës dhe të japim e të marrim dashuri.